开元app泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

　　开元app泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心(英文简称NFCC)于2019年7月在深圳市民政局注册成立，旨在为神经纤维瘤病群体搭建交流和互助平台，开展神经纤维瘤病群体心理关怀和社会融入等工作，消除社会歧视，推动国家关于神经纤维瘤罕见病患者保障政策的出台，促进公众对于神经纤维瘤病群体的尊重和理解，推动医疗机构对神经纤维病的医学研究和治疗药物研发。NFCC目前决策机构为理事会，理事会全面负责中心工作的展开。NFCC下设NF群体服务部、医药(疗)资源管理部、志愿者管理部、传播部、项目管理部、筹资部、行政部。…